Conceptos equivocados y estigmatización hacia la Epilepsia, dificultan su tratamiento: ACN
Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia, el 71% de la población de Latinoamérica percibe que se estigmatiza o discrimina a quienes padecen Epilepsia.
Es por ello, que la Asociación Colombiana de Neurología, adelanta en Pereira el V Congreso Colombiano sobre esta enfermedad, los días 7 y 8 de noviembre, con el fin de capacitar a profesionales de la salud, pacientes, familiares y comunidad en general.
El evento abordará temas como: tipos de crisis epilépticas tanto en niños como en adultos, tabús en epilepsia (escolar, laboral y vida familiar), tratamiento integral de la epilepsia, tratamientos no convencionales; así como un foro de discusión, abierto al público, sobre la Ley de Epilepsia (Ley 1414 de 2010).
Pereira. La Epilepsia continúa siendo una enfermedad considerada como tabú dentro del grueso de la población mundial. Así lo revelan las estadísticas recopiladas por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en conjunto con la Liga Internacional Contra la Epilepsia. Las cifras indican que un 71% de la población de Latinoamérica, reporta una percepción estigmatizada hacia quienes padecen la enfermedad; mientras que menos de un 29% sostiene que la percibe con comprensión o empatía.
Algunas de las percepciones equivocadas sobre la Epilepsia, es considerarla como resultado de una posesión de “espíritus maléficos”; incluso en la actualidad, cuando existen explicaciones biomédicas, se le sigue relacionando con comportamientos agresivos o criminales, actividad sexual anormal o una degeneración hereditaria; reafirmado los estereotipos negativos existentes en la población.
Según la neuróloga pediatra, Luisa Márquez: “Las percepciones equivocadas y la estigmatización hacia la Epilepsia, afectan el tratamiento y la calidad de vida de quienes la padecen”. Así mismo, asegura que “una atención médica oportuna, acompañada de un diagnóstico y tratamiento bien llevados, permite que del 60 al 70% de los pacientes, puedan llevar una vida normal o sin muchas limitaciones”
Es por ello, que en el marco del Congreso que lidera la Asociación Colombiana de Neurología (ACN) y que se realiza a partir de mañana en Pereira, se busca no sólo desmontar los mitos que rodean esta enfermedad, sino informar y capacitar a pacientes, familiares, médicos generales, residentes, especialistas en el área de neurociencias y profesionales de otras disciplinas relacionadas como pediatras, internistas, urgenciólogos, médicos familiares, entre otros; así como a la población en general.
Tabús que persisten frente a la Epilepsia
Según la Neuropediatra Márquez: “durante siglos, tanto la Epilepsia como otras enfermedades, han estado ligadas al tabú o a la superstición. La naturaleza de la Epilepsia en la cual el individuo puede tener una pérdida abrupta del control de sus funciones corporales y de sus sentidos, también ha contribuido a generar miedo y discriminación frente a quienes la padecen; producto del desconocimiento generalizado entre la población”.
¿Cómo se afecta la calidad de vida de los pacientes?
Según la neuróloga pediatra, Luisa Márquez, las percepciones equivocadas frente a la Epilepsia tienen consecuencias desfavorables que afectan la vida familiar, académica, social y laboral de los pacientes. A nivel familiar, los padres y familiares experimentan múltiples miedos y se abstienen de realizar diferentes actividades, generadas en gran parte por la desinformación sobre los efectos reales que las crisis pueden tener en el afectado.
En el ámbito escolar, la falta de información sobre Epilepsia puede causar que los niños sean enviados a casa después de una crisis sin ser necesario. También pueden ser malinterpretados y acusados de mal comportamiento o inatención; dependiendo de las características de la crisis.
Uno de los escenarios que produce mayor dificultad para quien padece Epilepsia, es el laboral. A pesar de que en Colombia existe la Ley 1414 de 2010, las personas con la enfermedad frecuentemente sufren de discriminación, pese a que en su gran mayoría, son aptas para desempeñarse en cargos del sector productivo, debido a que sus capacidades mentales y físicas no se ven alteradas.
Así mismo, quienes padecen Epilepsia de difícil control, conviven con más dificultades, porque tienen menores oportunidades de interacción social, bajo acceso a la educación, y también, son víctimas de mayores estereotipos y prejuicios.
Colombia, pionera en legislación de la epilepsia
Estudios mundiales muestran que la actitud de la comunidad en general hacia la Epilepsia ha ido mejorando. En el país además, se cuenta con la Ley 1414 de 2010, para esta población, convirtiendo a Colombia en pionera frente a legislación en este tema, junto con Argentina.
Sobre el V Congreso Colombiano de la Epilepsia
Bajo este panorama y con el fin de educar sobre esta enfermedad neurológica, la ACN, lidera un programa académico que se desarrollará en las instalaciones del Hotel Movich de Pereira, con la participación de 17 expertos nacionales y 4 internacionales, quienes abordarán entre otros, los siguientes temas: definición de la epilepsia, crisis, terminología, semiología de las crisis tanto en adultos como niños, tratamiento, guía de epilepsia, epilepsia en la mujer, fertilidad y embarazo, epilepsia y VIH; además de un programa específico para hablar de status epiléptico y monitoreo electroencefalográfico en UCI.
Finalmente, con esta iniciativa la Asociación Colombiana de Neurología, busca que la Epilepsia deje de ser un tema tabú, y que los colombianos aprendan a identificar algunos de los principales síntomas de alerta, consulten a tiempo con un especialista y puedan reaccionar adecuadamente, ante una crisis.
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